爹,你至尊的身份还要瞒我多久?

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第两百四十四章 地中海贫血症的解药

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八亿美元!

一百个临床治疗名单在一个月内募集了八亿美元的捐款!

这么多的钱,哪怕从头研发一款全新的药物也够了。

平均下来,每位富豪的捐款高达800万美元。

这个数字相当令人震惊,足以证明那些患病的富豪对于能彻底治愈自身的药物有多么渴望。

而且,在富豪们看来,能够第一时间获得最新医药技术的治疗,这种优先权虽然昂贵,但也物有所值。

当然,这也跟鹰国动辄两三百万美元起的高昂骨髓移植费用不无关系。

如果换成国内,自体骨髓移植十万块,异体骨髓移植30万,考虑并发症的话,整体费用大概在50万或者更多。

国内的骨髓移植费用比较起鹰国来,还是太便宜了点,所以国内有钱人的募捐门槛,也根据国情,酌情降低了许多,变成了一百万人民币。

这样他们比较一下,还是觉得非常划算的。

就算再加一点,为了治疗优先权,也都乐意再掏出几百万人民币。

不过卫康给国内有钱人的名额并不多,也就五十位。

就这样,也在国内募集到了两亿人民币的善款。

这次募集,可谓是超乎想象的成功。

之前研发罕见病基因药物,有的病症患者人数较多,有数千人,药物上市后能够收回成本。

剩下一些只有几十个病人的罕见病,临床实验都凑不齐人数,压根就没可能走到上市。

对这些病人,三清都是自掏腰包进行研发和临床实验的。

虽然这也是一种慈善,三清上下对此都毫无怨言,因为公司实在是太赚钱了,需要回报社会,但终归不是长久之计。

长期来看,除了企业,还应当让金字塔尖的人们担当起更多的社会责任来。

这也是另一种形式的财富再分配,先富带动后富。

这次募捐的善款高达五十亿人民币,不但填补了之前罕见病研发的亏空,还剩下不少钱可用于地中海贫血症上市以后的慈善赠药,可谓是劫富济贫,泽备苍生。

算一下,如果按照每个患者30万的医药费来算,能够支付足足一万名患者的治疗费用。

这已经是全国一半的重症地贫患者了。

如果换成其他的病人,能救治的人只会更多。

很快,临床实验正式开始了。

海外病人们纷纷从全球各地飞抵昆市,而国内的患者也从五湖四海汇聚而来。

临床一期和二期的实验名额一共500人,一期100人,二期400人。

去掉国内外富豪们所占据的名额,还剩下350个,都给了重症患者,尤其是婴幼儿。

大概是2:1:7的比例。

地中海贫血症轻症多见于成年人,除了容易疲劳,轻度贫血,脾脏稍肿大外,一般症状不明显,没有死亡危险,有些人甚至都没有明显症状。

中型症不严重,治疗得当的话,可以存活到成年,之后能再活上多久,就要看运气了。

重症患者一般都是儿童,因为很难活到成年。

一般从刚出生没多久就会有明显症状,患儿从小就发育不良,肝脾等器官肿大,肤色如黄土一般,还会长出一副特殊的贫血外貌。

头大,额凸,顶凸,颧高,鼻低,眼小,脸肿,上牙突出,面部表情迟钝,这些都是典型的贫血面部特征。

这些病变会伴随患儿一生,随着年龄的增长而逐渐明显。

患儿从小就跟普通人不一样,不但要常年累月奔波于医院之间,还会受到周围人的歧视,长大后人生也很困难,要承受一辈子难以磨灭的痛苦。

所以三清的免费临床名额,才会优先给重症儿童患者,希望他们能够尽早获得治疗,彻底逃脱病魔的折磨。

经过一番精挑细选,第一批70位重症患儿都从南部沿海省份,来到了昆市第一人民医院。

由于基因药物的制作比较复杂,所以三清这次没有跟省外的医院进行临床合作,而是都放在了昆市的定点医院。

一切进展顺利,一百位患者,不论是免费还是收费,每个人都获得了治疗。

他们第一天被采集了基因,进行单独的分析和研究,根据每个人的突变基因进行定制。

一个月后,在人工智能的强力助攻下,每个人特有的基因药物制作成功,细胞实验结果也非常圆满。

病人们分批次进行了自体骨髓移植,再将基因编辑过的骨髓重输回体内,然后就是数天的静待观察期。

一周后,血液科的病房里,欢呼声此起彼伏地响起来。

病人和家属们,紧紧拥抱在一起,涕泪纵横,一起庆祝着这彻底消灭病魔的胜利时刻。

他们手中挥舞着检查报告,感受着体内血红蛋白的新生,一个个只觉得充满了生命的力量。

就连患儿,也嚎叫得比往日更加有劲。

父母们将他们抱在怀里,脸上露出劫后重生的喜悦。

接下来,他们只要过两个月后再来接受第二次治疗,一直坚持半年都没有问题,这个病就算彻底治愈了。

喜获新生的病人们一个接一个地离开。

他们被治愈的消息在病友群迅速传播。

与此同时,三清慈善基金会也在网站上更新了新的善款收支情况。

一些有心人经常关注三清的消息,他们惊奇地发现,三清这个基金会募捐能力也太强了,这么短时间内就募集到了50亿人民币的善款,而且每个月的善款去向都清晰透明。

管理费里清楚地列出了每个工作人员的工资福利支出,行政办公费用也都条条列出。

其中最引人注目的是临床实验费用,以及多达上千条的慈善赠药。

很快就有媒体找上门来采访,进行深入挖掘,打算做个专题报道。

陈勇做为第一批参与临床一期实验人员,已经获得了治疗,彻底恢复了健康。

虽然捐赠了三百万的善款,但能够这么快获得治疗,他还是非常满意。

由于是知名演员,他第一个便被记者找上门来。

面对镜头,他喜不自胜地将自己的故事全盘托出,要多详尽有多详尽。

“真的很幸运才得到这次的临床名额,你们知道啦,我从小就有这个病,每个月都要去输血,真的很痛苦,而且影响我要小孩,我老婆都意见很大啦。”

“这个药一出来我就关注到了,然后就联系了三清,他们倒是很客气给我回复了,说是现在申请临床的人数很多,名额没那么多,但是如果我能够捐款的话,能让我优先获得名额。”

记者睁大眼睛,插嘴问道:“所以你就捐款了?捐了多少钱才获得名额?”

陈勇得意洋洋道:“我这几年在大陆捞金啦,你不知道,我好受欢迎,工作机会也多,所以攒下一笔家底,我捐了300万人民币,很快就得到通知,可以参加第一批临床试验啦。你看我运气是不是很不错。”

记者皱起眉头道:“可是临床实验难道不应该是免费的吗?三清做为一家医药巨头,这么捞钱是不是不合适?”

番茄

陈勇面色一沉:“你讲不讲理呀,谁跟你说试药就要免费?你去医院看病不要钱?你平时爱去饭馆吃霸王餐?我又不缺钱,为了第一时间获得治疗,我捐点钱怎么了?这个钱于情于理都要收的呀。”

记者露出不怀好意的微笑道:“可是据我所知,还有些跟你一样参与实验的病人,他们都是免费接受治疗的,没有付出一分钱。那为什么你们就要出钱呢?”

陈勇脸上闪过一丝怒意:“是,确实有很多人都是免费治疗,这事我们都知道,而且我就跟他们一起呆在病房里接受治疗,但是你知道吗?他们都是一些一两岁的小孩子,甚至还有几个月的婴儿。”

他痛心疾首道:“我不知道你是什么居心,为什么会这么问,你的良心难道不会痛吗?”

“这么小的小孩子,家里都很穷,他们生病了难道不应该接受免费治疗吗?我捐款是给的慈善基金会,这难道不是在做慈善吗?给小孩子免费治疗就是我捐款的本意啊。”

记者顿时语塞,半响才道:“国外一些患者据说捐赠了上千万美金,才获得临床名额,这点你怎么看?”

陈勇冷笑一声:“我怎么看?我当然是鼓掌了,我做为一个华夏人,在自己家看病当然要有优待啦,外国人有钱多捐点钱怎么了?我只会大声叫好。”

记者不甘心地问道:“你难道不觉得三清这样对国内外患者区别对待,会不会引起国际友人的不满,对我国声誉造成不良印象?”

陈勇脸色一变,破口大骂道:“他们满不满意,关我什么事,你管得真特么宽,人家掏钱的都没说话,你倒替别人着想起来了。你说你是不是犯贱啊?”

“你这个衰仔,我碰见你真是晦气!”

说完气得转身就走,留下记者呆在原地一脸尴尬。

******

网络上,一则关于三清慈善基金会的报道突然冒了出来,瞬间引发了全网关注。

“三清慈善基金会,新时代的劫富济贫?”

不得不说,这个标题非常有噱头,引得网友们纷纷点了进去。

这则报道详细介绍了三清慈善基金会的成立,以及从海内外富豪手中募集善款,用于支付高昂的研发和临床费用之事。

文章对三清的做法似褒实贬,振振有词地说道。

“三清这种做法初看似乎有些劫富济贫的意味,但这并不是一种值得夸奖的做法,很可能开了一个不好的头,那就是挟持病人的意愿,逼迫人们捐款。”

“药企开发药物的成本确实很高,但就算急于收回成本,也不应该用这种粗暴的方式来敛财,药物研发应该回归市场行为,而不是绑架病人的钱包,这样做会极大损害我国药企的名誉。”

“当你需要捐款才能获得药物治疗的时候,这对我们的社会真的是一件好事吗?这难道不是另一种道德绑架?”

然而,网友们看完以后,画风却朝着意想不到的方向走去。

“这篇文章写得很好,建议以后不要再写了。”

“我国药企除了三清,还有什么名誉,是那个研发费用造假被撸掉的莲花制药吗?”

“写了这么一大通话,意思就是不该捐款呗,有钱人也要获得免费临床治疗,是吗?对此,我只想说一个字,呸!”

“不要绑架大众的意志,我们不关心富人是否被逼着捐款,我只关心穷人是否得到了善款。”

“说了这么多,我做为一个无产阶级,看着该死的资本家为了健康而低头,只觉得好爽啊,哈哈哈。”

“劫富济贫哪家强,还得看三清,说了几十年的均贫富,竟然让三清给实现了?”

“这个作者是瞎子吧,看不到那几百个免费临床患者吗?”

“你点开龙图app,进入申请临床页面,条件写得很清楚,优先考虑重症以及穷困患者。”

“这是人家的条件,如果想要申请临床实验,就得遵守,否则就不要申请,安心等待药物上市。如果富人想要插队,也可以,交钱就行,这合理吗?很合理。”

“弱弱地说,文章似乎说得也有点道理吧,不捐款就不给你用药,这样确实构成胁迫了呀?”

“楼上惊见圣母,你不如看看自己卡里的余额,再考虑一下屁股坐在哪一边?”

“你搞清楚,这是病人求着参加临床实验,药企没义务提供药物给每个人,实在不行,药企甚至可以停止研发,直接把药扔仓库,这就是你想要的结果吗?”

“我来科普一下,你们知道同情用药吗?同情用药指对于患有严重或危及生命疾病的患者,在不能通过现有药品或入选临床试验来得到有效治疗时,可以申请在临床试验之外使用未经上市许可的试验用药物。”

“同情用药是临床试验的一种,又叫拓展性临床试验,费用一般不纳入保险报销范围,药企可以决定是否收费,费用可以涵盖药物生产,研究,开发等过程。虽然国内是不允许收费,但在国外是合法合规的。”

“所以三清对国外患者收取药物研发费用,做为同情用药的费用,是绝对合理的,人家外国人自己都没提抗议,我就不知道我们自己人为什么要跑出来反思。”

“感谢楼上科普,有些人老反思怪了,生下来就缺钙,只能怪他们基因不好。”

新闻报道没能让网友们反思,很快就偃旗息鼓,消失在日新月异的网络新闻中。

但人们可没忘了三清的慈善基金会,他们不断涌入基金会的网站,浏览着各种详细的捐助信息。

“这个慈善机构看起来挺靠谱的样子,它专注于医疗行业的捐助,主要是为家庭困难的病人报销一些医疗费用,还有以成本价进行慈善赠药。”

有人发现了新大陆:“咦,这里有个捐款入口,似乎也接受普通人的捐助。”

他毫不犹豫地点了进去。

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